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31ème Téléthon : des dons pour faire progresser la recherche

J-1 avant le lancement de la 31ème édition du Téléthon. Dans l’Indre comme partout en France, les bénévoles sont prêt à récolter des dons pour faire progresser la recherche contre les maladies génétiques. Rencontre avec l’une des familles marraines du département, dont l’un des enfants est affecté par une myopathie.
Adolescent de son époque vivant à la campagne, Damien aime particulièrement se défouler en ligne sur les jeux vidéos : Counter Strike, GTA, Rocket league, Call of Duty,... « Mais  je fais les leçons avant », insiste-t-il en souriant vers ses parents. Atteint de la myopathie de Duchenne*, il suit le Téléthon avec un grand intérêt. « Cela permet de continuer la recherche et de montrer aux gens ce que sont les maladies », explique-t-il.
Il y a deux ans, il est allé à Evry en famille pour visiter le généthon, le laboratoire de recherche de l’AFM-Téléthon, « où il y a des bains d’azote pour conserver les cellules », se souvient-t-il. « C’est du concret, on voit l’utilisation de l’argent, ajoute sa maman Dominique. Les chercheurs font le maximum mais il faut beaucoup de temps pour faire avancer la recherche. » Damien est inscrit sur une liste d’essai clinique. « On attend », soupire Dominique. Avec la recherche, Damien nourrit l’espoir d’arrêter la progression de la maladie. « Marcher à nouveau un jour sera compliqué », reconnaît l’adolescent dont la colonne vertébrale vient en partie d’être soudée pour lui permettre de maintenir son dos droit.
Diagnostiqué à l’âge de huit ans, il a progressivement perdu ses facultés motrices. « Cela se manifeste par une perte d’autonomie, de la marche, puis des membres », raconte-t-il assis dans son fauteuil motorisé. « Petit, il marchait sur la pointe des pieds et il chutait souvent, se souvient Francis, son papa. Un jour, on est allée au urgences à l’hôpital de Clocheville à Tours. » Après une biopsie, le verdict est tombé.
Depuis, Damien poursuit une scolarité classique, dans une classe normale. Il aimerait s’orienter vers l’informatique après son bac en allant à Bordeaux, où une faculté est équipée pour accueillir les étudiants souffrant de maladie génétique. A la veille de la 31ème édition du Téléthon, il souhaite transmettre un message avec l’aide de son papa. « Avant de penser à soi, il faut penser aux autres. Le Téléthon est un événement important qui permet de faire progresser la recherche et de mettre un coup de projecteur sur le monde du handicap. Mobilisons-nous pour permettre un jour aux enfants de combattre la maladie. »

* La myopathie de Duchenne (DMD) est une maladie génétique qui détruit les muscles. C’est la plus grave des manifestations en rapport avec un déficit de la dystrophine, une protéine qui permet aux muscles de résister à l'effort : sans elle, les fibres musculaires se dégénèrent.

36 37
Numéro de téléphone officiel pour faire un don, le 36 37 n’est pas le seul canal. Les dons sont également possibles sur le site internet : don.telethon.fr.
Pour 100 € donnés,l'AFM-Téléthon emploiera en 2018 :
- 80 € : Combat contre la maladie*
- 12 € : Frais de collecte
- 8 € : Frais de gestion
* Soit 54 € pour la recherche (dont le laboratoire Généthon financé par les recettes des animations du Téléthon), 24 € pour aider les malades et 2 € pour l'information scientifique, médicale et sociale.