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Un besoin de libérer la parole

Association française des sclérosés en plaque

Depuis plusieurs années déjà, Christine Pasquet, déléguée  pour la Creuse de l’Association française des sclérosés en plaque (AFSEP) et Nadine Batard bénévole auprès de la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaque (ARSEP) sont mobilisées sur le territoire creusois pour parler de cette maladie. Mais il n’y a qu’un an qu’elles se sont réunies pour mettre en place plusieurs actions dont les groupes de parole.
Nadine et Christine ne se connaissaient pas il y a encore trois-quatre ans. Leur rencontre s’est faite à Limoges. Après un temps de réflexion, elles ont proposé ensemble dans le cadre de la semaine de la sclérose en plaque (SEP) 2016 une conférence au pôle domotique. Une conférence qui a bien fonctionné. Le besoin de parler s’est fait sentir. Christine Pasquet avait mis en place des groupes de parole à La Souterraine pour les personnes malades. Alors pourquoi pas les développer à Guéret qui a une position plus centrale. Reste à faire venir les gens. «Ils ont beaucoup de questions mais le problème c’est que l’on a énormément de mal à les faire déplacer. C’est le premier pas qui est le plus difficile», soulignent les deux bénévoles. En septembre 2016, l’expérience commence. Cela fonctionne. Une dizaine de personnes se retrouvent chaque deuxième mercredi du mois*. Elles évoquent leurs problèmes à la maison mais aussi leurs astuces pour vivre au quotidien. Telle celle de Nadine qui fait son ménage, repasse, balaie à l’aide de son tabouret à roulettes. Un autre utilise un sac en bandoulière où il met tout ce dont il a besoin et il n’a plus qu’à poser pour réaliser ce qu’il a à faire. Il est aussi question de traitement, tous sont différents.
«ça se passe dans la bonne humeur, souvent on en rit», explicite Nadine Batard. L’idée est bien de «dédramatiser la chose même si chacun réagit comme il le peut», concède la bénévole.
A l’occasion de la semaine de la sclérose en plaque, l’AFSEP et l’ARSEP se mobilisent à nouveau pour parler de la maladie en proposant des permanences dans les établissements de santé creusois les lundi 29, mardi 30 et mercredi 31 mai de 9 heures à 18 heures (voir encadré). Seront aussi vendus le ruban bleu et divers objets contre la SEP.

* Les prochains groupes de parole se tiendront les mercredis 10 mai et 14 juin à partir de 14h30 au centre de ressources domotiques à Guéret. Il n’y en aura pas en juillet et août. Du covoiturage peut être mis en place. Infos: Nadine Batard 05.55.52.85.51 ou Christine Pasquet 06.47.28.77.15.

La semaine de la SEP
- Lundi 29 mai, permanence à l’hôpital de Guéret, de 9h à 18h.
- Mardi 30 mai, centre hospitalier Desplat, Bourganeuf, de 9h à 18h.
- Mercredi 31 mai, clinique de la Marche, Guéret, de 9h à 18h.
Permanences gratuites.

Commentaires

je n ai pas de contact avec d autres malades et apprehende beaucoup

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