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Téléthon : des défis qui font avancer les vies !

Santé

Le Téléthon aura trente ans cette année. A cette occasion, la Corrèze, terreau fertile de mobilisation, ne manquera pas le rendez-vous les 9 et 10 décembre prochain avec plus de 80 animations sur le département. Beynat sera sous les feux de la rampe grâce à Annie et son défi d’une écharpe de 79 km de long. Chloé, quant à elle, veillera à encourager les dons.

Le Téléthon 2017, ce sera trente ans de mobilisation en faveur de la recherche pour guérir les personnes atteintes de maladies rares. «En 1987, on parlait de Téléthon des myopathes» explique Laurence Tiennot-Herment, présidente nationale de l’association AFM-Téléthon fondée en 1958 par
Yolaine de Kepper. Une époque où les maladies de dégénérescence musculaire concernaient une poignée de personnes. Aujourd’hui, AFM-Téléthon dénombre trois millions de personnes concernées par  plus de six mille maladies génétiques rares. «Il y a là de vrais enjeux de santé
publique» poursuit la présidente.
Depuis ces trente années de mobilisation autour du Téléthon, l’événement que Pierre Tchernia a désigné comme un «14 juillet en plein hiver» a contribué non seulement à faire avancer la recherche scientifique mais également la législation. La loi sur le handicap votée le 11 février 2005 dans l’hémicycle, a permis aux enfants devenus  jeunes adultes grâce à la science, «d’accéder à la citoyenneté qui, hier, n’ était qu’une utopie» rappelle Laurence Tiennot-Herment. Droit à la scolarité, reconnaissance du projet de vie de la personne handicapée, accessibilité des bâtiments. Des avancées qui comptent tout autant pour donner le goût de bien vivre en société. Chloé Horenstein, jeune corrézienne de 18 ans, ne le démentira pas. Atteinte d’amyotrophie spinale diagnostiquée à l’âge de ses seize mois, la jeune fille suit aujourd’hui une MANAA (Mise à Niveau en Arts Appliqués) par correspondance après avoir obtenu son BAC S avec mention Bien. Elle projette de s’inscrire à l’école d’architecture de Bordeaux. Elle a mené de front deux opérations, une arthrodèse et une trachéotomie. Du Téléthon, elle dit avec toute la tempérance qui la caractérise, «Il faut le regarder sans pitié mais prendre conscience que ce n’est pas facile. Nous avons besoin des dons pour faire que nos vies soient plus faciles et pouvoir nous dire que tout est possible après».

Aide et accompagnement aux malades

Fabrice Dumaine est référent Parcours de santé au service régional Nouvelle Aquitaine d’AFM-Téléthon; il connaît bien Chloé, qu’il accompagne dans ses démarches de la vie quotidienne depuis sa majorité. Un service d’aide très précieuse pour les parents et les jeunes gens en route vers l’autonomie. «Ils sont disponibles et jamais intrusifs. Nous ne pouvons pas tout savoir en tant que parents. Maintenant que Chloé a 18 ans, je suis plus en retrait» décrit la mère de Chloé sur le ton de la confiance. Dix-huit services régionaux de ce type existent en France où 170 professionnels
travaillent à l’accompagnement des malades et de leur famille. Financés à 100% par AFM-Téléthon, ce secteur représente 35M d’€ de budget annuel. La part recherche scientifique représente plus de 60M d’€, c’est dire si la pression est importante pour faire que le Téléthon soit une réussite chaque année.
En Corrèze, 413.000 € ont été collectés en 2016 et le défi lancé par Annie Mazaleyrat, bénévole depuis 2001 et initiatrice de défis depuis 2011, de relier Meymac à Beynat -soit 79km- à l’aide d’une écharpe tricotée main semble fédérer bien au-delà des frontières corréziennes. Des tricoteuses de toute la France ont envoyé leur réalisation respectant les dimensions de 1 mètre sur 20 cm de large. Déjà près de 30 mètres réalisés par 556 «ouvrières». En Corrèze, les maisons de retraite sont mobilisées et les aiguilles s’agitent de partout. Cet engouement a valu au village de Beynat l’honneur d’être l’une des quatre villes ambassadrices de l’édition 2017 aux côtés d’Angoulême, Aubagne et Saint-Quentin. Samedi 9 décembre, à 15h30, Beynat donnera le coup d’envoi en direct sur France 3.

Sabine Parisot

Rens : 05.55.17.51.21, 06.07.55.23.72 ou par mail : telethon19@afmtelethon.fr.

Commentaires

Il n'est pas possible d'émettre de critiques sur le téléthon. Mais, pourtant, certaines questions mériteraient d'être posées. 1) est-ce aux dons de financer ce qui devrait être quelque chose payé par la solidarité ? Car quand même, pour les personnes fortunées, ce système est avantageux puisqu'il permet de déduire 66% de ses impôts plutôt que de payer des impôts pour le financer, et en même temps se faire passer pour un grand seigneur. Je pense qu'il n'est ainsi pas anodin que beaucoup de gens LR soient proches du téléthon La charité, c'est que les riches donne ce qu'ils veulent bien. La solidarité, c'est un droit. 2) est-on certain de l'utilisation qui est faite de l'argent ? L'ARC détournait de l'argent sous le couvert d'une bonne cause. J'aimerais que tous les ans on nous explique ce qui est fait et à combien s'élève les frais de gestion. Enfin, certains politiques ignobles pensent redorer leur blason en se mettant en scène. Personne n'est dupe.

Comment le défit n'a t'il pas été plus calculer et la laine tricoter ne peut être très peut réutiliser c'est pas trop agenda21 ! il faut se poser la question , a croire que l'on est dans la ville que tout lui réussie , là il va falloir Zorro, j'espere que les élus qui soutiennent le projet ne vont pas se faire payer l'Hotel sur les fond des gens comme à l'époque des pièces jaunes de passage a Brive !

Le Téléthon aura trente ans cette année. A cette occasion, la Corrèze, terreau fertile de mobilisation, ne manquera pas le rendez-vous les 9 et 10 décembre prochain avec plus de 80 animations sur le département. Beynat sera sous les feux de la rampe grâce à Annie et son défi d’une écharpe de 79 km de long. Chloé, quant à elle, veillera à encourager les dons.

Le Téléthon 2017, ce sera trente ans de mobilisation en faveur de la recherche pour guérir les personnes atteintes de maladies rares. «En 1987, on parlait de Téléthon des myopathes» explique Laurence Tiennot-Herment, présidente nationale de l’association AFM-Téléthon fondée en 1958 par
Yolaine de Kepper. Une époque où les maladies de dégénérescence musculaire concernaient une poignée de personnes. Aujourd’hui, AFM-Téléthon dénombre trois millions de personnes concernées par plus de six mille maladies génétiques rares. «Il y a là de vrais enjeux de santé
publique» poursuit la présidente.
Depuis ces trente années de mobilisation autour du Téléthon, l’événement que Pierre Tchernia a désigné comme un «14 juillet en plein hiver» a contribué non seulement à faire avancer la recherche scientifique mais également la législation. La loi sur le handicap votée le 11 février 2005 dans l’hémicycle, a permis aux enfants devenus jeunes adultes grâce à la science, «d’accéder à la citoyenneté qui, hier, n’ était qu’une utopie» rappelle Laurence Tiennot-Herment. Droit à la scolarité, reconnaissance du projet de vie de la personne handicapée, accessibilité des bâtiments. Des avancées qui comptent tout autant pour donner le goût de bien vivre en société. Chloé Horenstein, jeune corrézienne de 18 ans, ne le démentira pas. Atteinte d’amyotrophie spinale diagnostiquée à l’âge de ses seize mois, la jeune fille suit aujourd’hui une MANAA (Mise à Niveau en Arts Appliqués) par correspondance après avoir obtenu son BAC S avec mention Bien. Elle projette de s’inscrire à l’école d’architecture de Bordeaux. Elle a mené de front deux opérations, une arthrodèse et une trachéotomie. Du téléthon, elle dit avec toute la tempérance qui la caractérise, «Il faut le regarder sans pitié mais prendre conscience que ce n’est pas facile. Nous avons besoin des dons pour faire que nos vies soient plus faciles et pouvoir nous dire que tout est possible après».
Aide et accompagnement aux malades

Fabrice Dumaine est référent Parcours de santé au service régional Nouvelle Aquitaine d’AFM-Téléthon; il connaît bien Chloé, qu’il accompagne dans ses démarches de la vie quotidienne depuis sa majorité. Un service d’aide très précieuse pour les parents et les jeunes gens en route vers l’autonomie. «Ils sont disponibles et jamais intrusifs. Nous ne pouvons pas tout savoir en tant que parents. Maintenant que Chloé a 18 ans, je suis plus en retrait» décrit la mère de Chloé sur le ton de la confiance. Dix-huit services régionaux de ce type existent en France où 170 professionnels
travaillent à l’accompagnement des malades et de leur famille. Financés à 100% par AFM-Téléthon, ce secteur représente 35M d’€ de budget annuel. La part recherche scientifique représente plus de 60M d’€, c’est dire si la pression est importante pour faire que le téléthon soit une réussite chaque année.
En Corrèze, 413.000 € ont été collectés en 2016 et le défi lancé par Annie Mazaleyrat, bénévole depuis 2001 et initiatrice de défis depuis 2011, de relier Meymac à Beynat -soit 79km- à l’aide d’une écharpe tricotée main semble fédérer bien au-delà des frontières corréziennes. Des tricoteuses de toute la France ont envoyé leur réalisation respectant les dimensions de 1 mètre sur 20 cm de large. Déjà près de 30 mètres réalisés par 556 «ouvrières». En Corrèze, les maisons de retraite sont mobilisées et les aiguilles s’agitent de partout. Cet engouement a valu au village de Beynat l’honneur d’être l’une des quatre villes ambassadrices de l’édition 2017 aux côtés d’Angoulême, Aubagne et Saint-Quentin. Samedi 9 décembre, à 15h30, Beynat donnera le coup d’envoi en direct sur France 3.

Sabine Parisot

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